Kako je celijakija kod djevojčice promijenila život samohrane majke?

nora celijakija bezglutena bezglutenska priča

Tihana je samohrana majka dvije djevojčice. Starijoj djevojčici (12) dijagnosticirana je celijakija još u ranoj dobi. Današnja Bezglutenska priča prikazat će nam kako se promijenio život majke kada je saznala da njezina mala curica boluje od celijakije.

Tihana Sabljić (38), radim kao poslovna tajnica tvrtke Izolirka d.o.o. Osijek, samohrana sam majka dvije djevojčice, Nora 12 i Lara 7 godina. Starija Nora od svoje druge godine ima postavljenu dijagnozu celijakije. Napominjem da sam je prvih šest mjeseci isključivo dojila, nakon toga polako uvodila prehranu prema uobičajenim preporukama i savjetima pedijatra. Dojenje je potrajalo do njezine 3 i pol godine.

 

Trenutak kad je Nori dijagnosticirana celijakija

Pred svoj drugi rođendan, do tada vesela djevojčica iznenada je počela klonuti, biti blijeda i neraspoložena, odbijati hranu, svakodnevno povraćati, stolice su postale obilnije, trbuščić velik i zaokružen, a ruke i noge su joj postale tanke. Bilo mi je teško gledati je takvu, jer majka osjeti da se s djetetom nešto događa.

U suradnji s našom obiteljskom liječnicom obavili smo pregled na Pedijatriji KBC Osijek, dr. Zlatko Mandić i dr. Ljerka Pinotić (danas oboje u mirovini) složili su se da Nora boluje od celijakije, što je potvrdila i pretraga krvi koju smo čekali mjesec dana (antitijela su bila iznimno visoka).

Noru sam odmah stavila na dijetu bez glutena, što je u prvim danima bilo dosta zahtjevno. Prvo je slijedilo proučavanje što je celijakija, prikupljanje literature, obilaženje prodavaonica i čitanje deklaracija na proizvodima, učlanjenje u udrugu za osobe oboljele od celijakije.

Prije 10 godina nije bio toliki izbor bezglutenskih proizvoda kakav je danas, bilo je puno teže pronaći proizvode. Sami pečemo bezglutenski kruh i peciva, pravimo tjesteninu i kolače. U stalnoj smo potrazi i isprobavanju recepata.

Noru celijakija ne sputava u mnogobrojnim aktivnostima
Noru celijakija ne sputava u mnogobrojnim aktivnostima

 

Promjene u životu nakon što je dijagnosticirana celijakija

Pri saznanju da vam dijete boluje od celijakije, mijenja se uobičajeni način života. Obavila sam kupovinu kuhinjskog pribora i uređaja koju koristim samo za pripremu bezglutenske hrane, oslobodila jednu policu u ostavi na kojoj držimo samo bezglutenske proizvode.

Kada je Nora krenula u vrtić, nosila je svoje bezglutenske obroke svaki dan, što prakticiramo i sada kada je učenica šestog razreda. Bavi se jahanjem i odbojkom, te na utakmice i turnire nosi hranu pripremljenu kod kuće, što nam je najsigurnije. Problem su školski izleti, pa na vrijeme kontaktiramo restoran u kojemu će biti ručak, te dogovorimo otprilike kakav će biti taj obrok.

Nora od malena na dječje rođendane u kutijici ponese kolač ili tortu bez glutena i bezglutensku pizzu koju joj pripremim, ovisno o tome što će ostala djeca imati. Što se tiče odlazaka na druženja i proslave, prakticiramo nositi hranu, ali kako postaje starija, na domjencima pojede u manjoj količini hranu koju zna da smije, npr. salatu, krumpiriće ili rižu, pod uvjetom da ta hrana nije bila uz hranu koja sadrži gluten. Restorane izbjegavamo, a ako i odemo, ponesem hranu pripremljenu kod kuće, što je sigurnije.

Tihana: Puno s Norom pričam o celijakiji

Kada pravim više vrsta kolača, obično jedna ili dvije vrste napravim s bezglutenskim brašnom, a ostale s običnim. Ako kuham jelo u loncu npr. sarmu grah, pravim s bezglutenskim brašnom da možemo jesti svi zajedno, a ako pravim neku tjesteninu, kuham svaku posebno.

Puno s njom pričam o celijakiji, kako je postajala starija, nekoliko puta je imala male krize, npr. hoće li celijakija meni proći, kada ću smjeti jesti hranu kao svi ostali, zašto baš meni i slična pitanja?

Puno puta sam joj rekla da se hrani zdravije od većine ljudi i da postoje puno teže bolesti. Lijek za celijakiju je bezglutenska dijeta. Postala je svjesna da je celijakija bolest koja će je pratiti cijeli život, čak ne bolest, već bi ja rekla da je to način života koji se mora prihvatiti.

Njezini vršnjaci su to relativno dobro prihvatili, svoje kekse je s njima dijelila u vrtićkim danima, jer su i znali biti znatiželjni što je normalna pojava kod djece. Pazim da joj nikada ništa ne nedostaje i da se ne osjeća različitom od svojih vršnjaka. Tome čovjek treba biti dosta posvećen, što pored redovnog posla i odrađenih osam sati iziskuje dosta vremena, ako ne želite da se dijete zbog bezglutenske dijete ne osjeća uskraćeno.

Pomoći može cijela obitelj kako bi se dijete s celijakijom osjećalo bolje
Pomoći može cijela obitelj kako bi se dijete s celijakijom osjećalo bolje

 

Hrvatska ne pomaže celijakičarima

Mislim da bi liječnici trebali češće posumnjati na celijakiju, te provjeriti ukoliko postoje simptomi koju na nju ukazuju. Ja, kao majka, nakon postavljanja dijagnoze Nori, a prema preporuci liječnika, također sam se testirala, a i mlađu kćerku, nas dvije celijakiju nemamo.

Djeca s celijakijom u Hrvatskoj ostvaruju gotovo nikakva prava. Kod celijakije su trajno oštećene resice na crijevima, to smatram određenim invaliditetom unutarnjeg organa, a kada sam je jednom odvela na komisiju, rekli su mi: ‘Pa što želite, vaše se dijete može služiti žlicom‘. Žalosno je što u HR samo pojedina djeca kojima je dijagnosticirana celijakija ostvaruju neku minimalnu invalidninu. To sve ovisi hoće li ljudi u komisiji pri CZSS imati sluha za celijakiju ili ne – žalosno, ali istinito. Mi nikakvo pravo nismo ostvarili, iako smo pokušali.

Savjeti roditeljima: ukoliko postoje simptomi yummi posumnjati na celijakiju i provjeriti s liječnikom; posebno posuđe, kuhinjski pribor i el. aparati, nužna stalna higijena ruku. Biti uz dijete, puno s njime razgovarati, usmjeravati ostale članove obitelji (mlađa kćerka jako pazi da kada npr. žlicom uzme Nuttelu i stavi na običan kruh, s tom žlicom više ne ide u teglicu). Čitati i istraživati o celijakiji, voditi dijete na redovne kontrole, poticati na zdravu prehranu i pratiti popise ispitanih proizvoda.

 

Pročitaj ostale BezGlutenske priče.

2 thoughts on “Kako je celijakija kod djevojčice promijenila život samohrane majke?

  1. macinkovic.iva says:

    Pozdrav, ja sam Iva imam celijakiju od svojeg 7 mjeseca života znači sada nešto manje od 30 godina. Znam kako je živjeti s njom i koji su problemi. Isto tako znam i što je sve moja mama, samohrana majka od moje osme godine, prolazila sa mnom pogotovo u to doba kada je jedva bilo bezglutenskog brašna za kupiti. Unatoč svemu smatram da celijakija nije bolest ni invaliditet nego jednostavno intolerancija na sastojak hrane u našem slučaju gluten, smatam to načinom života i prehrane. Shvaćam da vam je teško kada vam dijete ne može jesti sve kao i ostatak obitelji, vjerujte gledati druge kako jedu slasne pice, kolače, kekse, peciva… nije jednostavno pogotovo djetetu u pubertetu. Sve sam to prošla sama i mama sa mnom, ali imajte povjerenja u svoju kćer, koliko se to možda grozno čini život nam nije toliko različit pogotovo u današnje vrijeme kada ima svega za kupiti i kada su bezglutenska brašna daleko bolja i kvalitetnija.

    Vidjela sam da ste spomenuli u svojoj priči da ne ostvarujete nikakva prava, to nije istina vaša kćer ima pravo na određenu količinu brašna npr. 10 kg mjesečno kao ja, primati u ljekarnama na liječnički recept. Gastroenterolog/inja koja vodi celijakiju vaše kćeri mora na povijest bolesti napisati da se kao terapija propisuje bezglutensko brašno, onda doktorica opće prakse može dati recept s kojim onda idete u ljekarnu. Većina gradskih ljekarni bi trebala moći naručiti bezglutensko brašno kod svojih dobavljača.

    Nemojte kćeri pokušavati doživotno prilijepiti invaliditet jer celijakija to nije, da je doživotna je, da su bezglutenski proizvodi skupi jesu, ali naši životi se danas toliko ne razlikuju od drugih osim što mi imamo uvijek domaće pečeni kruh i nosimo ga sa sobom. Vaša kćer je zdrava dok se pridržava bezglutenske dijete. Što bude starija sve će biti lakše i sama će si raditi kruh i sve što god poželi, jedino se nadam da će s vremenom i hrana biti jeftinija da nam bude lakše.

    • wertz says:

      Ja bih jos samo nadodala da imate i dodatno pravo na olaksicu za dijete koje ima celijakiju (ili za sebe ako imate celij,)- 40% pravo na tjelesno ostecenje- priznaje se kao olaksica na PK ako ste zaposleni… nije nesto puno, ali nije ni zanemarivo! Samo fotokopirate svu lijecnicku dokumentaciju i predate zahtjev za utvrdj. tjelesnog ostecenja u hzmo. Cekate na poziv za vjestacenje par mj, ali izdrzi se… Samo hrabro!

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *